女子头掉了身子还能动
本文来源 ：浙江新闻客户端 | 记者 戚祥浩 叶小西 (版权归原作者所有，如有侵权请联系删除)
我命由我不由天，
我的出生注定会死去，
但我现在想活着。——包珍妮
珍妮的励志之曲
活着的每时每刻，她都要竭尽全力。
她的正常肺功能早已丧失，呼吸依赖一台24小时不间断运作的呼吸机。
一天24小时，她多数只能保持一个侧躺姿势，家人看似简单的替她翻动，都极有可能导致她扭伤或骨折。
医生宣判她活不过四岁，她今年已经16岁了。
她最开心的一件事情是，又度过了一天。
她叫包珍妮，是一名SMA患者，因为运动神经元受损退化，全身肌肉萎缩无力，最瘦的时候，她只有36斤，如今，她还有一根手指可以动。
凭借唯一能动的右手大拇指，她敲动手机屏幕拼命学习日语、法语、英语，同时创作歌词。她的作品被毛不易、廖俊涛、钟易轩等一干明星争先传唱。
“路边野花对我笑，在田园里奔跑，无拘无束多逍遥，累了就躺好，闭眼睡一觉，家里饭菜烧好，重拾童年的美好……”近日大火的选秀节目《明日之子》的总冠军毛不易演唱的这首歌曲《故乡游》，词作者正是包珍妮。
四闯“鬼门关”
珍妮珍藏着一张照片，发黄的画面中，她坐在公园里的躺椅上。她还有一张站立的照片，可惜弄丢了，一同消失的，还有站立的感觉。
实际上，她在一周岁左右，是能走的。大人把她放地上，她迈了一步，又一步，站在远处回头来，咧着嘴巴笑。
父母欢天喜地。
然而，命运却来了180度大转弯。珍妮突然连站都站不住了。父母慌忙带她去医院检查。包珍妮的父亲包宗锋是文成黄坦山区人，母亲是洞头人，身体都很健康。医生却判断珍妮患有脊肌萎缩（SMA），这种病会导致各种运动功能逐渐丧失，甚至呼吸和吞咽，接下来的一句话让包宗锋彻底懵了，“你的小孩最多活到四岁”。
包宗锋不知道怎么回的家，夫妻俩关掉了赖以为生的调味品店，全国各地四处求医，一次次被告知无药可医。因此病未纳入医保，只能自己硬抗着各种费用支出。
积蓄很快耗尽了，珍妮的状况却越来越差，从站立不稳到轮椅，后来连轮椅也坐不住了，一天二十四小时都躺在病床上。然后，是一次比一次猛烈的肺部感染，每一次都相当于在鬼门关走一趟。
三年前，珍妮第四次被送进ICU，那时候的病情最为危急，她躺在附二医的ICU病房里，戴着呼吸器，还有进食管，骨瘦如柴，只有36斤，连睁开眼睛的力气都没有。
那次她的气管被切开，戴着呼吸机在医院待了两个月。死神没有带走她，但几乎夺走她所剩无几的全部活动能力，她连基本的肺功能也丧失，全身只剩右手大手指能动。
沉重的经济压力让父母不得不选择带她回家护理，在好心人的帮助下，他们借宿在亲戚家中配备了吸痰机、制氧机、呼吸机还有发电机。
她却开心着，终于有呼吸机了，再也不用理会已糟糕透的肺了。
“如果非要许个愿望，希望能活到下一个生日。”这是2017年9月11日，是包珍妮16周岁的生日心愿。
“我命由我不由天”
为了活下去，包珍妮强迫自己咀嚼食物，常人五分钟能吃完的食物，她一般都需要一个小时，状态不好的时候，甚至要两个小时。
不仅要活下去，还要活出意义！
从懂事以来，书籍成为行动不便包珍妮最好的朋友。她每周至少要看完两本书，作文写得越来越漂亮，每个学期总能捧回学校颁发的几乎所有荣誉。
很多次，在父亲背着她回家时，她高高地举起手中的奖状，举过父亲的头顶。
那是属于包珍妮为数不多的幸福时光。
她也懊恼过命运对自己的不公，但她很快发现，这种沮丧情绪除了让她活得更加糟糕外，别无一益。她读过的书里，很多名人的成功，也从来没有一帆风顺。她的座右铭是，“我命由我不由天”。
数次ICU九死一生经历告诉她及家人，每一次与外界接触，都潜在足以令她致命的感染风险。小学毕业后，她只能躲在房间，缩在床上，瞪大眼睛，花白的墙壁，滴答响个不停的闹钟声中，她开始想到自己热爱的文字。
她在病友鼓励下，写的文章《生命的色彩》，让她拿到了人生的第一笔稿费800元。在病友的帮助下，她的《梦想》得到贺懋中老师谱曲。
包珍妮还记得当时情景，刚被医院切喉在病床上奄奄一息。这时，耳畔传来《梦想》优美的旋律。这么美好的音乐竟有她的一部分贡献。那刻，她眼泪夺眶出。
“活着，真好。”她想。
于是，有了《予生》：我庆幸着 又度过一个昨天／我追逐着明天追逐每个明天／我爱这世界 千变万化的世界／我有许多心愿 来不及实现／我想偷走时间每一刻时间／恨不得每分每秒 再慢一点点。予生，给予新生，“我希望能够给自己一个新的生命。”
由罕见病病友组建的8772乐队，在沙宝亮老师的指导下，为珍妮的《予生》谱上了优美的旋律。目前，《予生》的互联网下载量达到了6000多次，每次下载能给珍妮带来2元收入。
撑起父亲坍塌生命
《予生》也撑起了包珍妮父亲包宗锋倒塌的生命。
在过去很长的一段时间内，包宗锋的微信签名一直是：“老天，为什么要这样待我！”
这个从文成山区走出的汉子，开过出租车、理发店、踩过三轮车，一心想闯荡出一番事业，他后来却连三轮车也踩不了。
包珍妮已经让他足够绝望，他的第二个孩子包奥健，仍旧还是SMA患者。今天的包奥健甚至比昨天的包珍妮“退化”速度还快，他能坐着但坐不长，脊柱已经弯曲，平时坐着一般靠着护具绑在上半身。
奥健曾经在抢救后，医生宣布没治，母亲回去准备好了寿衣，最后他却奇迹般地又活了下来。
疫病夺走了包珍妮姐弟俩的活动能力，也夺走了包宗峰的“活动能力”，他和妻子必须寸步不离孩子，即便睡梦中，也要反复强迫自己醒来，替姐弟俩翻身，观察孩子是否会被口水呛到。
“感觉人生毫无生趣，一天比一天消极。”包宗锋患上了严重抑郁，很长一段时间内，他的脾气变得异常暴躁，他想过一死了之。
直到，珍妮偷偷留给他一封信：“我们应该珍惜眼前所拥有的，而不该苦苦追寻那些本就不属于我们的。人贵在能知足常乐。你连自杀死亡都不怕了，难道还怕活着吗？像我这样的地步都能有勇气面对生活，你是我的爸爸，有其女必有其父，你要比我更勇敢才对。”
“女儿只是个10多岁的孩子呀。”包宗锋泪流满面。
小珍妮一直在努力做大人的榜样：她安慰着父母，关心着生同样疾病的弟弟，劝病友放弃轻生的念头，并用仅能活动的手指和朋友一起开起了网店，希望能贴补家用。
她还努力学习英文、日语、法语，没有力气翻动教材，她就让弟弟拿手机拍下来，一张张传到手机内阅读，希望有朝一日能替人翻译赚到钱。
《予生》打开局面过后，她已经创作了40多首高质量歌词。
毛不易、廖俊涛、钟易轩等许多明星都在演唱她的作品。她现在最大的心愿是希望能有更多人为她谱曲，有更多人唱她的歌。
虽然带来的零星收入，对于雷打不动的护理开支和随时可能上演的巨额抢救费用仍微不足道，但希望曾经那么远，如今，终于能看到了。
即便紧步姐姐后尘的奥健，也在物理方面表现出了极大的兴趣和天赋，他通过平板电脑探索玻璃为什么是透明的、太阳能的原理、原子弹爆炸的原理等物化知识，思维反应极快，总是冷不丁冒出一句经典笑话，逗得一家人哈哈大笑。
不久前，包宗锋自己被检查出来有脑血管畸形，随时会有生命危险。但他已经变得很坦然，至少，今天，一家人还都好好活着……活着就能有机会创造奇迹，不是么？
